Mărturii cutremurătoare ale pacienţilor, de Ziua Bolilor Rare: „Nu-mi place că am patul asigurat la spital, dau doar un telefon înainte…”

Bolile rare sunt una dintre cele mai dificile provocări întâmpinate de lumea medicinei moderne şi o povară greu de dus de către orice pacient care suferă de o astfel de maladie. Multe cazuri rămân nediagnosticate, iar un sfert din pacienţii confirmaţi cu o boală rară aşteaptă ani întregi până să se ajungă la un diagnostic corect.

Pentru peste 90% dintre bolile rare, nu există tratament. România nu are registru naţional pentru bolile rare, iar asociaţiile de pacienţi se străduiesc să aducă în atenţia autorităţilor necesitatea unor politici de sănătate care să ajute bolnavii cu aceste maladii.

Tema anului 2022: Echitatea

În fiecare an, în ultima zi a lunii februarie este marcată Ziua Mondială a Bolilor Rare, care a fost instituită în 2008 de către Organizaţia Europeană pentru Bolile Rare…