Există câteva etape importante pe care pacienții cu PNH trebuie să le urmeze pentru a-și gestiona eficient simptomele și pentru a-și îmbunătăți calitatea vieții. Prima etapă, conform Fundației Internaționale pentru Anemie Aplastică și MDS (AAMDS), este să adăugați un expert în PNH în echipa voastră medicală.
PNH este o boală rară și complicată de tratat, motiv pentru care este crucial să găsiți un medic experimentat și familiarizat cu această boală. AAMDS recomandă să găsiți un medic primar sau un hematolog care să colaboreze în mod regulat cu un specialist în PNH. În unele cazuri, pacienții văd specialistul în PNH doar o dată la câteva luni, de exemplu, o dată la șase luni. Importanța acestei colaborări constă în asigurarea unui tratament adecvat și adaptat nevoilor individuale ale pacienților.
Pe lângă aceasta, Fundația AAMDS oferă și un Fond de Asistență pentru Călătorii ale Pacienților PNH pentru a ajuta la acoperirea costurilor de călătorie asociate cu programarea unei consultații față în față cu un expert în PNH. Această facilitate ajută pacienții să acceseze îngrijirea medicală de calitate și să se asigure că primesc tratamentul și gestionarea simptomelor necesare.
A doua etapă importantă în gestionarea PNH-ului este urmărirea semnelor și simptomelor. Monitorizarea constantă a stării de sănătate este crucială pentru a identifica orice schimbări și pentru a face ajustări la tratamentul existent, dacă este necesar. Acest lucru poate fi realizat prin conștientizarea simptomelor specifice PNH și înregistrarea lor într-un jurnal. Monitorizarea regulată a valorilor sanguine, cum ar fi nivelul hemoglobinei, poate oferi, de asemenea, o imagine de ansamblu asupra evoluției bolii și eficacității tratamentului.
Etapa finală în gestionarea PNH este de a obține suport emoțional și informații suplimentare. Fiind o boală rară, este important să aveți acces la grupuri de suport și resurse care vă vor ajuta să înțelegeți și să faceți față PNH-ului. AAMDS oferă o gamă largă de resurse, inclusiv grupuri de suport online și informații despre ultimele cercetări și tratamente disponibile.
În concluzie, pacienții cu PNH trebuie să colaboreze cu experți în această boală, să monitorizeze semnele și simptomele și să obțină suport emoțional și informații suplimentare. Prin abordarea acestor etape importante, pacienții cu PNH pot îmbunătăți gestionarea bolii și calitatea vieții.
