Parlamentul European și Ziua Europeană a Miasteniei Gravis
În data de 2 iunie, Parlamentul European a marcat, pentru prima dată, Ziua Europeană a Miasteniei Gravis, o boală neuromusculară autoimună rară. În Europa, există aproximativ 100.000 de persoane care suferă de această afecțiune, care are un impact major asupra vieții sociale, profesionale și familiale a pacienților.
Românii cu Miastenia Gravis așteaptă cu nerăbdare noile terapii
Asociația Română pentru Miastenia Gravis a tras un semnal de alarmă cu privire la situația pacienților din România afectați de Miastenia Gravis, una dintre cele mai severe boli neuromusculare. Pacienții români cu această afecțiune așteaptă cu nerăbdare noile terapii care au fost aprobate recent în Europa. Acestea ar putea aduce o ameliorare semnificativă a simptomelor și o îmbunătățire a calității vieții acestor pacienți.
Ce este Miastenia Gravis?
Miastenia Gravis este o boală neuromusculară autoimună rară, caracterizată prin slăbiciune musculară. Aceasta apare atunci când sistemul imunitar al organismului atacă receptorii de acetilcolină de la nivelul joncțiunii neuromusculare, ceea ce duce la o comunicare defectuoasă între nervi și mușchii voluntari. Această afecțiune poate afecta orice grup muscular, dar cele mai frecvente simptome sunt slăbiciunea mușchilor oculari și a celor ai membrelor.
Diagnosticul și tratamentul
Diagnosticul Miasteniei Gravis poate fi pus prin analiza istoricului medical al pacientului, examenul fizic și teste specifice, cum ar fi testul tensiunii musculare și testul cu edrofonium. Tratamentul constă în administrarea de medicamente care cresc nivelul acetilcolinei și, astfel, îmbunătățesc transmisia nerv-muscul, precum și administrarea de imunoglobuline și terapie cu corticosteroizi. În cazurile severe, poate fi necesară intervenția chirurgicală sau terapia cu plasmafereză.
Impactul social și economic al afecțiunii
Miastenia Gravis poate avea un impact major asupra vieții sociale, profesionale și familiale a pacienților. Slăbiciunea musculară poate afecta capacitatea de a munci, de a se deplasa și de a efectua activități cotidiene. De asemenea, pacienții pot avea dificultăți în comunicare și pot fi afectați emoțional de stigmatul social legat de această boală rară. Pe de altă parte, tratamentul și îngrijirea pacienților poate fi costisitoare pentru sistemul de sănătate.
Concluzie
Miastenia Gravis este o boală rară neuromusculară autoimună care afectează un număr semnificativ de pacienți în Europa. Tratamentul noilor terapii aprobate recent în Europa oferă speranță pacienților, inclusiv celor din România, de a avea o calitate mai bună a vieții. Ziua Europeană a Miasteniei Gravis, marcată pentru prima dată de Parlamentul European, aduce atenția asupra acestei afecțiuni și necesității unui acces mai bun la tratament și îngrijire pentru pacienți.
